Otizmi Yaşamış Bir Anneyle Röportaj

Çocuğunuzun problemini ne zaman fark ettiniz?
İlk 18 aylıkken fark ettim. Otizm farkındalığı şeklinde değil. İşitmiyor gibi davranıyordu. Göz temasında kaçamaklar vardı. Daha öncesinde böyle tepkileri yoktu. Oyuncakları yan yana yada arka arkaya diziyordu. Kitapları okumaya başladım. Özellikle “bay bay” yapmadığını fark ettim. Aşı olduğunda ağlamıyordu. Ağbisi hareketli olduğu için hareketliliğini yadırgamadık. Kreşe başladığının 15. Günü pedagog bizi uyardı. Çocuklarla iletişime girmiyor oyun oynamıyordu. Heyecanlandığında kanat çırpar gibi hareketler yapıyordu. Takıntıları hep vardı. Tren sesi duyduğunda hemen treni görmek istiyordu. Hatta yoğurdunu tren istasyonlarında yedirirdim. Özellikle bazı çocuk kanallarına takılıyordu. Renkleri, şekilleri ezberlemişti. Televizyon kapanınca başka odaya kaçıyordu.

Fark ettiğiniz an ne yaptınız?
Fark ettikten 1 yıl sonra otizm olabileceğini düşünmeye başladık. Önce kulak burun boğaz doktoruna gittik. O bizi nöroloğa yolladı. Ben “otizm den şüpheleniyorum” dedim doktora. Doktor da bana, “ ellerini yıkıyor, kuruluyor, etrafta dolaşıyor. Kısmen bağlantı kurabildiği için otizm diyemem” dedi. Daha sonra 6 ay kadar bir çocuk pedagoğuna gittik. Komut alma, taklit becerileri çalışıldı. Patates baskısı yapıyorlar, hamurlarla oynuyorlardı. Etkinliklerdeki dikkat süresi çok kısaydı. Çok kısa sürelerle bir sürü etkinlik yapılıyordu. Sanki o bize değil de biz ona uyuyorduk. Zaman içerisinde hareketliliğini hiperaktiviteye yoruyor, otizm dememeye çalışıyordum. Hiperkatif demek beni rahatlatıyordu ama otizm olunca rahatsız oluyordum.

Daha sonra nerelere başvurdunuz?
İlk başta pedagog ilaç kullanmamamızı istedi. Fakat hareketliliği durdurmamız gerektiğini düşünmeye başladım. İlaç kullanmaya başladık. Ancak sadece uykusunda rahatlama gözlemledik. Sonra anaokuluna başladık. 4 saat anaokulunda kalıyor, sonra konuşma terapisine gidiyorduk. Daha sonra Çapa hastanesinin bir doktoru “otizm” dedi. Asıl otizm olduğunu o gün öğrendik. Eşimle hiç konuşmadık. Bir dönüm noktasındaydık sanki. Asıl mücadelemiz bundan sonra başladı.

Uğraşlarınız sonucunda nasıl sonuç aldınız?
Çok fazla araştırdım. Çok fazla.. Önce bir otistik okulu buldum. Gittim ve “benim çocuğum böylemi olacak?” dedim. Sürekli ne yapabilirim mi sorguladım. Herhalde dermansız bir hastalık değildir bu. Bilemiyorum dedim. En çok ağbisine söylerken zorlandım. Ağbi “Siz ölünce ben ne yapacağım? One ne olacak?” Soruları korkunçtu. Güçlü olmak zorundaydım. Ben güçlü olursam ağbininde kendini iyi hissetmesini sağlayabilirdim. Ona “Ya kaza geçirse daha kötü durumda olsa daha mı iyi olurdu? Bak eli ayağı tutuyor..” diyerek destek olmaya çalıştım. Olabildiğince ağbiye denizle ilgili sorunları yansıtmamaya çalışmadım.

Pozitif Gelişim’e gelene kadar ne elde ettiniz?
Açıkçası o kadar yere gittim ama kimse bana özel eğitimden bahsetmedi. Okuduğum kitaplardan buldum bunu. Birkaç özel eğitim merkezinden eğitim aldım ama için sinmedi. Eve yakın bir yer ararken okul bahçesinde biriyle konuşurken Pozitifi duydum. Gidip muhtarlıktan yerini öğrendim. Şenay hanımla ilk tanışmamızda bu şekilde başladı.

Pozitif Gelişim’e başladığınızdan beri çocuğunuzun gelişimi nasıl?
Açıkçası çocuğum normal dediğimiz duruma müthiş yaklaştı. Ve daha da iyi olacağımızdan şüphem yok. Yüzmeye gidiyor. 1. Sınıfta ve kaynaştırma öğrencisi. Öğretmeni, ben ve Pozitif Gelişim arasında çok güzel bir ekip çalışması var. Diğer çocuklarla oyuna katılma isteği başladı ve katılmaya da başladı. Masa başında ki oturma süresi 3 dk dan 45 dk ya çıktı. Karşılıklı diyalog kurabiliyorsunuz ki en güzeli ekolali bitti. Tekrarları yok denecek kadar az. Kendi fikirlerini söylemeye başladı. Kendini yere atmaları bitti. Tutturmaları devam ediyor ama en azından ilk zamanlardaki gibi değil.

Pozitif Gelişim’in diğerlerinden farkı neydi?
Her şeyden önce sıcak ve samimi bir ortamı var. Çocuğuma karşı otoriteden rahatsızdım ama Pozitif Gelişim’de bunun yapıcı yanlarını öğrendim. Artık Şenay hanım ve ekibi ne yaparsa gözüm kapalı inanıyor ve dediklerini harfiyen uygulamaya çalışıyorum. En önemli farkı bence çocuğumu evde, okulda nerdeyse her yerde takip etmeleriydi. Sosyal alanlarını özellikle kaçırmıyorlardı. Mesela çocuğum okulun mezuniyet gösterisinde de görev aldı. En az 3-4 ay anaokuluyla beraber çok uğraştılar. Gösteriye Şenay hanımda geldi ve oğluma destek oldu. Sonunda ise gösterinin en fazla alkışını oğlum aldı.

Sizin durumunuzdaki ailelere ne önerirsiniz?
Öncelikli olarak annenin çok güçlü olması gerektiğini düşünüyorum. Bu nedenle annenin mutlaka psikolojik destek alması gerektiğini düşünüyorum. Kabullenme çok önemli. Ama körü körüne değil. Bu süreç hayat boyu devam ediyor ve sizin karşısında güçlü durmanız lazım. Mutlaka bir yardımcınız olmalı. Aileden, dışardan.. Fark etmez ama sürekli sizi destekleyecek ve yardımcı olacak biri.. Çünkü annenin de kendine vakit ayırmaya ve nefes almaya ihtiyacı var. Aile içinde birlik şart. Özellikle babanın anneye destek vermesi çok önemli. Ve babalardan ricam lütfen anneleri onare etsinler ve değer versinler. Bu onları daha da güçlü kılacaktır. Çok fazla araştırsınlar, okusunlar, tartsınlar, körü körüne her şeye herkese inanmasınlar. İyi tartıp iyi biçsinler. Mutlaka hobi edinsinler. Çocuklarını hayatlarının merkezlerine koymasınlar. Mesela ben yazın kitap okur, kışın örgü örerim. İhtiyacı olan ailelere yön versinler. Yaşadıklarımızı anlatan bir kitap yazıyorum. En kısa zamanda yayınlamak istiyorum. Bu anlamda bir çok ailenin de yaşadıklarını paylaşmalarını ısrarla rica ediyorum.